21 მარტს მსოფლიო დაუნის სინდრომის მქონე პირთა დღეს აღნიშნავს.
აჭარის ჯანდაცვის სამინისტროს ინფორმაციით, აჭარაში, სახელმწიფო პროგრამებში, ამ დროისთვის დაუნის სინდრომის მქონე 30 ბავშვია ჩართული.
ბათუმელი ნიკოლოზ ხიტირი 7 წლისაა და მასაც დაუნის სინდრომი აქვს.
ნიკოლოზის დედა, ანა მახარაძე ამბობს, რომ დღეს საზოგადოების ცნობიერება ბევრად გაზრდილია დაუნის სინდრომის შესახებ, თუმცა იმისთვის, რომ უფრო ბედნიერად და ლაღად იგრძნონ ბავშვებმა თავი, უფრო მეტია გასაკეთებელი სახელმწიფოს და საზოგადოების მხრიდან.
ანა იხსენებს შემთხვევას, როცა ერთ-ერთმა კერძო სტუდიამ ნიკოლოზი სტუდიიდან იმის გამო გამოუშვა, რომ მას დაუნის სინდრომი ჰქონდა.
7 წლის ნიკოლოზი ძმასთან და მშობლებთან ერთად
„გასულ წელს იყო ეს შემთხვევა. კერძო სტუდიაში მივიყვანე ნიკოლოზი, თუმცა ორი დღის შემდეგ აღარ დაიტოვეს. მითხრეს, „ქცევითი პრობლემები“ აქვსო.
ნიკოლოზი მანამდე საბავშვო ბაღში დადიოდა და ქცევითი პრობლემები არ გამოუვლენია. ვფიქრობ, ეს პრეტენზია მისი დიაგნოზის გამო ჰქონდათ. მივმართე კიდეც სახალხო დამცველს, მათ შეისწავლეს ფაქტი და დაადგინეს დისკრიმინაცია,“ – გვეუბნება ანა მახარაძე.
მისი თქმით, ეს კარგი პრეცედენტი იყო, რადგან სხვა კერძო სტუდიებიც გაითვალისწინებენ და დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვები აღარ დაიჩაგრებიან.
„როცა ნიკოლოზი დაიბადა, არც მე მქონდა ინფორმაცია დაუნის სინდრომზე. საერთოდ არ ვიცოდი რა სინდრომი იყო და როგორ უნდა მეზრუნა ბავშვზე.
ვფიქრობ, რომ საზოგადოების დიდი ნაწილი ბევრად ინფორმირებულია და იციან, რომ დაუნის სინდრომი არ არის დაავადება და არც გენეტიკური დაავადებაა, როგორც ზოგი ადრე ფიქრობდა. დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს უბრალოდ სჭირდებათ უფრო მეტი ყურადღება, სითბო და სიყვარული,“ – გვეუბნება ანა.
დედის თქმით, ნიკოს ძალიან უყვარს ხატვა და თეატრი
საქართველოში სახელმწიფო აფინანსებს ადრეული განვითარების პროგრამას, რომელიც ფსიქოლოგის და ლოგოპედის მომსახურებას ითვალისწინებს. თუმცა, როგორც ანა მახარაძე ამბობს, ადრეული განვითარების პროგრამა მხოლოდ 7 წლის ასაკამდე ემსახურება ბავშვებს და არ არის საკმარისი ლოგოპედის ან ფსიქოლოგის მომსახურებისთვის გამოყოფილი დაფინანსება.
„ვფიქრობ, ლოგოპედის მომსახურება უნდა გაიზარდოს. ეს ძალიან მნიშვნელოვანია ამ ბავშვებისთვის. პანდემიის პერიოდში ონლაინ ვიღებდით ამ მომსახურებას, რა თქმა უნდა, ონლაინ ლოგოპედის მომსახურება არ იყო ხარისხიანი, მაგრამ სულ არარაობას, მაინც ჩართვა ვამჯობინეთ.
ასევე, ვფიქრობ, მეტი ყურადღება უნდა მიექცეს განმავითარებელ აქტივობებსაც. მაგალითად, ბათუმში მხოლოდ ინკლუზიური თეატრია და იქ დამყავს ნიკოლოზი, მაგრამ კარგი იქნება, თუ ხატვის, ძერწვის და სიმღერის წრეებიც იქნება, რადგან ყველაზე კარგად ამ ბავშვებს სწორედ ეს საქმე გამოსდით,“ – გვითხრა ანამ.
წელს, სექტემბერში, ნიკოლოზი სკოლაში პირველად წავა. მშობლებმა არჩევანი საჯარო სკოლაზე შეაჩერეს. „ადრე რა იყო, არ ვიცი, მაგრამ ჩვენ გვითხრეს, რომ სკოლაში ნიკოლოზთან სპეცმასწავლებელი იმუშავებს და ვფიქრობ, საჭიროებების მიხედვით დაეხმარებიან“ – იმედოვნებს ანა.
მისი თქმით, იმისათვის, რომ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების დამოუკიდებელი ცხოვრების ხარისხი გაუმჯობესდეს, აუცილებელია მათი ცოდნის რეალიზება, პროფესიულ პროგრამებში ჩართვა და მათი დასაქმება.
დაუნის სინდრომის მსოფლიო დღე პირველად 2006 წელს აღინიშნა. 2011 წლის დეკემბერში გაერთიანებული ერების ორგანიზაციის გენერალურმა ასამბლეამ 21 მარტი დაუნის სინდრომის მსოფლიო დღედ გამოაცხადა და მოუწოდა გაეროს წევრ ყველა ქვეყანას და მის სტრუქტურაში შემავალ სააგენტოებს, არასამთავრობო ორგანიზაციებს, კერძო სექტორის წარმომადგენლებსა და სამოქალაქო სექტორის აქტივისტებს, აქტიურად ჩართულიყვნენ საგანმანათლებლო კამპანიებში.
_________________
ამავე თემაზე:
